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Subject：柳红十七告
诸位，
瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！
过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，
今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。
这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100…300K），
今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽
然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能
可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免
危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨
天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解
多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8
月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子
尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐
血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读
书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打
算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完
全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深
陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息 ，身体第一。
子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。
生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭
临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体
制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常
有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，
他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是
MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，
单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识
和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当
，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是
化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种
判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的
，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我
也不能排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到
较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信
息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说
话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有
的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充 分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？
柳红十七告（2）
生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩 子治病，而是在攀登人生的高峰。
使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。
柳红
2005年2月8日（农历大年三十）
柳红十八告（1）
Sent：Tuesday；April12；200512：04PM
Subject：柳红十八告
诸位，
时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在春节后（21日）掉到零。也
就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血液科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我
确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血液科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一
种恶性肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。
至少在两个月前直到目前，我还不想做这样激进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复
。如果实在没有希望，再回过头来寻求血液科治疗。这样的话，继续在血液科占着床位就不太合适。然而，子
尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施
，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对 此，我们本来都满怀希望。
我们于2月28日入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的
麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血
小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻
体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了
解每一项重大医疗措施的必要性和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出
于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度
在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有
可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个
过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22日，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提交当时医院的
医生，其中写道：“我理解临床医疗有试验性，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可
能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探 索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”
子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的流鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子
尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及
其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想
像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起色，今天4K。节外生
出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为流鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加
湿器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住 在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子
不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”。只要身体能行，子尤还是
读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附
小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤
小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌日娜和