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我每天去看孩子。我多想抱抱她！我穿着隔离衣站在那儿直到医护把我轰出来，不知道时间过了多久。有好些天，就像手术后的情况一样，守着孩子发呆，我脑子没法想事。我还能做什么？就这么眼睁睁地绝望，我是母亲呀，不能认命。后来我就发疯地找专家，还在电脑网上发求救信。一位搞血液研究的大夫说，不用再抱任何幻想了，就算孩子活下来也不会好，正常人半年才照一次X光，可这孩子光胸透有31张。X光对造血机能有影响，长大会得白血病、脑瘫。
因为保守治疗失败，医院也要求我们做选择，是放弃还是这么熬着。放弃就是每天只喝葡萄糖水任她消耗掉。熬着就是上各种药大把大把花钱但也不知道希望在哪。1月10日我在丈夫的劝说下做了放弃的决定，我们签了字。
一闭眼就是孩子要吞咽的表情，我是要活活把孩子饿死呀！天下还有我这样狠毒的母亲吗，我受不了了，我不要签这样的字，我生了她，没抱过她一次，没喂过她奶，我什么妈呀，我花不起钱，我可以抱孩子回家，回家！我不要她饿死，不要她孤零零地躺在医院里。
我丈夫不同意。他说这个孩子把弟弟妹妹们的钱都花光了，回了家还是花钱熬。我说不同意咱们就别过了。
春节前孩子回家来。开始她流鼻涕堵得喘不过气，本来她就是点头呼吸，特困难，鼻子堵了我真紧张死，人家告诉滴香油，果然灵。每天早晨起来后攥着她的小手给她做做操、洗脸，她还笑。我挺满足，我想，哪怕她就这样永远不长大，我只要能抱着看她笑就特幸福。
大年三十晚上，我想让她过个舒服的年，我去儿童医院挂号想抽一抽胸里积的东西，可到那儿就让住院，问能不能在门诊做，不行，一想大过年又让她孤零零躺医院，就又回家了。
初三咳嗽又去了儿童医院，肺炎要住院，跟大夫说了她的情况，大夫说那你抱走吧。还劝我应该现实点，抱回家想想办法。我求医生为孩子做点什么，人家答应给点氧、打两针。
后来，她三天三夜不吃不喝，我就整夜抱她坐着，我想这次是真的不行了，我抱着她呼吸就顺些，那就抱着，能让我的孩子少受些罪，就是累死我也心甘。我试着用最小的勺喂水，慢慢她竟又喝了，丈夫怪我，她不想吃是要解脱了，你还强喂，我哭着说，我已经不知道怎么做才叫不残忍，我不想要理智，我没理智……
孩子又活了20多天。
3月２７日我抱着她睡觉，早晨起来一看她老吭吭，鼻子不通气，给她哈哈热气，她睁眼看了我一眼，我一摸，这次她是真走了……
我们抱着她去了协和医院，还是那张凳子，我第一次怀孕带她到这里来建档时坐过的凳子，我抱着孩子坐在那儿，他爸去办手续……
我的宝宝死了，此情何以堪受（3）
下面这些文字是我跟孩子在一起时写的，都是写在许多小纸片上，面对每一天一小时孩子的生生死死，如果我不写肯定就会发疯。
１９98年１2月23日
今天是妈妈出院第十天，妈妈知道了你的事。医院方面在等着妈妈的决定，要不要手术？因为你的肺部淋巴管先天畸形，只要吃奶淋巴液就漏，而且你来到这世上就是带着满腔胸水来的。离开妈妈的子宫，你呼吸困难，只有手术，而手术又是那样残忍，必须打开宝宝的胸腔，将只有头发丝般的淋巴管随意缝合（因为根本无法确定漏洞在哪里）刚来到这世上，就要惨遭破坏，最要命的是也许根本就下不了手术台，手术的成功率也几近零，该漏的地方还会漏。妈妈怎忍让你受这无谓的痛苦，不管妈妈多希望你活，也不愿看到你小小的生命承受不该承受的重负，我该怎么做才是对你最好？
１９99年1月12日
妈妈作出决定：给宝宝喂奶。既然保守治疗失败，手术又没有希望，就让宝宝享受一下正常孩子应该享受的一切吧！真是好样的，宝宝出生34天没有吃过奶但消化系统仍然完好！但医生说也可能因此会窒息甚至……看到宝宝急切地吸吮着奶水，妈妈的罪恶感油然而生。妈妈不要宝宝死，尽管宝宝不是个健康的宝宝，可是妈妈不会谋害宝宝，我不会因为一瓶奶而要了宝宝的命，可宝宝没有营养液怎么活呀？
你将小生命毫无保留的交给妈妈，你对妈妈是这样信任，可妈妈又该做些什么，妈妈为你的选择对吗？无论哪种选择妈妈都不愿不忍，妈妈要你活，却不愿看到你的身体遭到破坏，不愿失去你，但终将失去你，妈妈为你选择了完整，即放弃了你的生命，放弃了我做母亲的权利，妈妈要疯了。
１９99年1月16日
爸爸不让宝宝回家。他不是一个坏人，只是不爱妈妈，他有更现实更理智的选择。从宝宝出生那一晚，他就做了放弃的打算，所以忍耐到此实在是道义和责任。
妈妈有能力和勇气独自面对宝宝吗？妈妈好后悔在没有爱的环境里孕育了宝宝，也许宝宝的缺陷都是因为没有爱，妈妈曾想过独立抚养宝宝，可宝宝自己一定更愿意生活在恩爱的父母身边。宝宝不是在用生命告诉父母这个浅显的道理吧？幼小的你没有这个责任，妈妈实在承受不起呀，如果老天要惩罚，就罚我吧，不要怪宝宝！
１９99年2月8日
宝宝回家了。在近一个月时间里，宝宝过了无数次生死关，光死亡通知单已经开过三次，但宝宝舍不得妈妈，宝宝想回家看看。
妈妈真高兴呀，今天是宝宝出生61天，妈妈终于将你抱在怀里！妈妈手忙脚乱，不会换尿布，不会穿衣服，真是笨的一团糟，宝宝打了个呵欠赶快开空调，鼻子堵了四处打电话问……妈妈在宝宝回来前把家里里里外外连墙都擦了一遍，绝对一尘不染，连宝宝煮奶瓶的锅都是新的……宝宝这就是家，这里有等你一辈子的妈妈，从今往后你就是妈妈生活生命的全部。
１９99年2月18日
从昨天起宝宝就开始咳嗽，整夜的哭，白天整天抱着，来回走一刻不停，只要一停下宝宝就哭，哭得我肝胆俱裂，到医院，宝宝已呼吸急促，左肺呼吸音消失。宝宝住进了外四，看护士把宝宝放到婴儿床上，穿上医院的衣服，戴上氧气罩，妈妈被轰到了门外。
妈妈此刻又后悔了，如果你今天走了，妈妈不能在你身边，甚至不能抱你，妈妈没法想下去。妈妈要宝宝死在怀里。无奈的大夫告诉说，你没有抢救的价值，只有医生才敢对妈妈说放弃两字。妈妈根本就不想离开，那怕是一时一刻。好，他们要放弃，妈妈绝不放弃，妈抱你回家。
１９99年2月26日
宝宝的脸安详、恬静，泛着祥和的光。双目微闭、小嘴微张。气息微弱、平稳、双手微曲、放在头的两侧，像是在说：妈妈，再见！爸爸，再见！
妈妈不想、不能说再见。妈妈轻手轻脚拿着小剪刀，剪下宝宝的一缕胎发，妈妈的眼泪大滴大滴落在剪刀上……
冬日的阳光从百叶窗暖洋洋的泻进来，房间里一片温暖一片悲凉，睡梦中的宝宝还在呻吟，眉头紧锁着，小嘴微张，不时大声喊“啊懒”不时扭动着小身体，妈妈我好难受……
3月1日
握着宝宝鸡蛋大的小手，温热而柔软，闻着宝宝身上的奶香，陶醉而凄苦，看着宝宝因病而折磨得发黄的小脸，听着她浅而急促的呼吸，这美丽的小生命正在进行怎样的抗争呀！宝宝加油啊，快跑过死神的追击，宝宝你是不是没劲了？宝宝看来是厌了，厌倦了这艰难的活，厌倦了这没有爱的家，厌了这样一双父母。她本想用自己的生命让父母觉醒，但她没有做到，她放弃了，她本来也没有义务做，而这样一对父母仍在世上苟且！
3月7日
宝宝三天三夜不吃不喝，妈妈也在绝望中不吃也不睡。可能是妈妈的诚心打动老天，宝宝又能喝能吃奶了。生命的火重新燃起，妈妈的世界也有了光明，是宝宝要诚心考验妈妈吧，宝宝现在越来越爱哭了，只要妈妈抱得不小心碰到她，就会用哭声抗议。妈妈已经不再流眼泪了，宝宝的生命这么顽强，妈妈的眼泪愧对宝宝。给宝宝起了好多小外号：小皮皮（胳膊瘦得只剩下一层皮了），小抹布（哭起来脸像一块抹布），王小贪（吃奶的样子），小布娃（太小了，像个布娃娃）……
我的宝宝死了，此情何以堪受（4）
3月18日
朋友带来一个保险公司的人，在孩子没有出生前就约好了，可现在的宝宝却不能享受保险了。就是说没有人为我的孩子保险。我只有为自己买一份养老保险、留给孩子。我的孩子不光医生放弃了治疗。社会也放弃了她。但我还是在她该上户口、该打疫苗时都一一去做了，我要让她活一天就有健康孩子拥有的东西，妈妈真的尽力了。可她如果能成长，她将面临的还是一片暗淡，只因为妈妈没有能力给予宝宝最重要的健康，让我去死吧，让我粉身粹骨吧，我愿用自己换回宝宝的生命。
3月25日
妈妈抱着宝宝又住院了。脸肿、心衰。曾看护过宝宝的护士来看宝宝，看看她们认为早已不存在的孩子现在什么样了。不等妈妈反应过来，宝宝就被护士抱走，又给打了蜡烛包，妈妈接过来的宝宝像一截小木棍，只有头露外边。又要给宝宝扎针，两护士一个抱头一个扎，宝宝哭着挣扎，费了好大劲才给宝宝输上液。护士说：“这孩子不听话