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奈，积累多了，他们就爆发了，于是大家都说，噢，他们有残疾嘛，你能指望什
么呢？”残疾人还会引起别人的强烈情绪。塞凯尔斯发现，当蒂博尔在场时，许
多人都会很窘迫，另一些人则充满了同情，还有一些人会回避，就仿佛他的残疾
会传染一样。但是塞凯尔斯发现，也有些人和蒂博尔在一起很自然。他们尊重他。
这类人的共同点是，同情，灵活的思想方式，还有塞凯尔斯称之为“强大的内核”
的东西。对于任何做残疾人工作的人来说，这些是很重要的特质。国立机构对它
们根本不予重视。在联合会，塞凯尔斯雇用“帮手”的时候——那些管理工作组，
帮助住院病人的工作的人（住院者们自己挑选了“帮手”这个称呼），这些是她
首要考虑的东西，比学历，职业履历或工作经历都更重要。事实上，塞凯尔斯避
免雇用在国立机构中工作过的人，因为她发现，很难改变他们对残疾人的态度。
她还发现，需要特殊教育家，社会福利工作者和医务专业人员来帮助处理特殊的
问题，但并不需要他们每天都来帮助残疾人们的日常生活。“我们非常高兴，我
们这儿的人全是普通人，”她说，“在日常生活中，残疾人并不是每天都需要专
业护理。他们需要爱，需要温情，需要有个母亲般的老妇人在那儿，需要一个喜
欢和他一起踢足球，并和他一起做事的人。”她说，几乎任何技能，包括哑语，
都可以在工作中获得。但是一个“强大的内核”是无法通过工作获得的。只需要
观察几天，就可以知道一个人是否适合做这个工作了。塞凯尔斯开发出了一个标
准的三周上岗培训规划，然后是三个月的试用期，新来的人和有经验的老员工一
起工作。每天，“帮手们”会写一些自由格式的报告，记述他们的活动。塞凯尔
斯从中留神观察着任何问题的苗头。例如，有一天，一个帮手写道，“尽管佐利
不该看那么多电视，但他在这一周有三个下午都在看。”这是随手写下的话，也
正是那种塞凯尔斯要预防于未然的东西。“想想看，”她告诉那个帮手。“如果
你自己不需要别人告诉你如何去度过你的自由时间的话，你为什么觉得你有权去
告诉那个残疾人，他应该怎么去度过他的自由时间呢？”再有：“你提供了比电
视更好的娱乐吗？”她的测试之一是，要看帮手们如何处理他们的错误：“如果
一个帮手犯了错，对一个残疾人造成了影响，那个帮手必须向那个残疾人道歉。
你会发现这对于有些人是很难的。但是如果他们不能道歉，他们就不能在这儿工
作。”在3 个月试用期结束时，那些帮手们决定他们是否想留下来，同时，这个
社区团体决定是否要留下他们。“当有人想要对他们作威作福时，这个社区团体
是很善于识别出来的，”塞凯尔斯说。在格德的那个机构，一开始时，蒂博尔和
另外3 个男孩共住一个房间。但那个房间越来越拥挤，最后住进去了9 个人。虽
然那个机构为200 个住院者雇用了200 个工作人员，对那些年轻人来说根本没有
什么个体护理可言。大多数工作人员都在维护、管理与医疗部门工作。白天，护
士对住院病人的比例是1 ：14，在夜间，就降到了1 ：70。 工作人员的职业操守
很差。有时，所有值夜班的工作人员都出去吃晚餐，就把门反锁上。一个工作人
员经常拿蒂博尔寻开心，在他等待母亲来的日子，对他说，他母亲不会来。塞凯
尔斯来时经常会发现蒂博尔正在他的房间里哭。蒂博尔13岁时，摔倒磕破了头。
伤口缝了32针，没有得到适当的清洁，引起的感染险些要了他的命。又有一次，
小伙子摔倒了使臀部受了伤，两天都没有得到照料。塞凯尔斯坚持认为，这些事
故都是由于蒂博尔住在一个过度拥挤的房间造成的，那种环境常常会使人产生烦
躁和暴力发作。“我永远不能原谅我自己，把蒂博尔安置在格德那个机构里，”
塞凯尔斯告诉我说。“和其他人相比他算是幸运了，他得到了在类似机构里可能
得到的最好的待遇，但还是很糟糕。”1994年，匈牙利政府通过了一条法律，允
许私立基金会开办具有住宿照看设施的机构。自从1990年，塞凯尔斯就一直为残
疾人提供住宿照看，但她一直很小心谨慎。现在她建立了一个基金会，并继续从
政府那里得到资金，建起了一系列的单元寓所和两个群体之家，1995年，蒂博尔
迁入其中之一。蒂博尔住的房子就像一个滑雪小屋，带拱顶的天花板，裸露出来
的木头横梁。他和另外五个严重残疾者住在一起，两个帮手住在二楼。一楼有六
个单人房间，有客厅餐厅和一个厨房。有长沙发，柜子，植物，组合壁架和一个
电视。后面是一个带秋千的门廊，眺望着花园和一片开阔的田野。在那个机构里，
蒂博尔养成了一些强制性的行为习惯：摇来摇去，捏手指，突然做一些很奇怪的
动作。在新家住了几个月以后，那些行为渐渐消失了。“蒂博尔开始在房子周围
做一些简单的事，然后开始在中心工作，不再像你在那些机构里到处可见的人们
那样毫无意义地奔走游逛了，”塞凯尔斯说。
第五章你算是个什么母亲？（4 ）
“他开始有了个人空间的感觉，”她加了一句。她是怎么知道的呢？“有一次加
比的母亲到他住的宅子来，”塞凯尔斯解释说，（加比是蒂博尔的一个室友）
“那是一个美丽的夏日，蒂博尔在他的房间里，正站在窗口向外看着，加比的母
亲打断了他，说道：”噢，你这个可怜的孩子，他们把你一人扔在这儿不管。‘
她走进他的房间，开始和他说话。蒂博尔走过来，轻轻地，但坚决地把她推了出
去，关上了门。“随着协会的声名远扬，排队等候住院的名单有成百上千人。”
父母会带一个二十多岁或三十多岁的残疾儿子或女儿来，“她说，”他们几乎耗
尽了最后一口气，要为孩子寻找一个好地方，而我们却不得不拒绝他们。“1993
年，塞凯尔斯决定开始培训更多的人也做这个工作。她去接触那些等候名单上的
人，看他们是否想建立协助生活与工作中心。她邀请那些看上去积极性很高的人
参观协会。她还开始和贝拉？普拉夫达在整个匈牙利到处旅行，帮助人们募集资
金，组建残疾人的工作组织。关于与协会的合作，塞凯尔斯建立了明确原则，寻
求协会帮助的组织可以根据他们的意愿设计他们的中心，并组织进行他们认为合
适的工作。但是首要目标必须是，帮助残疾人尽可能地独立生活，尽可能地溶入
主流社会之中。那些中心还必须表现出”以顾客为中心，“而非”以工作人员为
中心，“那意味着，残疾人的需要比工作人员的需要更为重要。打算开办中心的
个人或组织的最重要的资质是”衷心的承诺，“塞凯尔斯说，”他们这样做必须
是基于他们自身的需要才行。“1994到1996年间，塞凯尔斯帮助在全匈牙利建立
了7 个新的辅助生活与工作中心。从1994年开始，她还开始帮助协会中一些中度
残疾的成人开始独立生活。这是一个新的挑战。第一个试图住在外面的独立寓所
的住院病人无法适应，最终又搬回了协会。塞凯尔斯慢慢地开发出一个模式来：
一个残疾人和两个非残疾人生活在一起，那些人或是他的同事，或是家人，或是
帮手，他们从协会接受培训，咨询和不断的支持。最终，这些原先的住院者中有
一些被安置在了协会以外的工作岗位上，安置在餐馆，厨房，面包店，洗衣店。
随着协会网络的增长，塞凯尔斯看到，要想对残疾人保健机构进行影响，单靠一
些小规模的中心组成的松散的联盟是不够的。尽管残疾人权益倡导者们越来越支
持协会的工作，许多保健的专业人员仍然没有热情。人们批评塞凯尔斯，说她是
业余的，却涉猎非她本行的专业领域。”他们并没有对我的理想提出反对的论点，
“她回忆说，”他们只是说，你知道什么？你不是专业人员。你不过是个当家长
的。“塞凯尔斯看到，为了改变人们的看法，她必须示范出来，开办一个大规模
的真正以顾客为中心的机构，这是可以做到的。1997年，塞凯尔斯接到了阿育王
在匈牙利的代表乔迪？詹森打来的电话。阿育王刚刚开始在欧洲运作，这个组织
在匈牙利才只选定了几个社会企业家。自己有个残疾女儿的詹森访问塞凯尔斯的
中心时，为其已经获得的成就大为震惊。”大多数人一直会等到政治变革到来之
后才会去做这种工作，“詹森回忆说，”但是伊丽莎白在政治转型以前很早就开
始了，她不能等。如果她想给她儿子一种未来的话，她就必须自创出一种策略来。
“在匈牙利那样的体制下做一个残疾领域的社会企业家——我简直觉得不可思议！”
詹森加了一句。塞凯尔斯争取到残疾人就业补助津贴——那是政府的一笔资金，
来自于对雇用残疾人不足的公司的罚款——加上阿育王的津贴，塞凯尔斯开始建
筑她理想的、为成百上千的残疾人工作和生活的复合型社区，里面要有公寓，车
间，温室，一个餐馆和一个迪斯科舞厅。在为本书的研究过程中，最不同寻常的
时刻之一，就是当我走进塞凯尔斯在恰姆尔的中心时，距我结束对皮里什红堡社
会之家的访问还不到一小时。我生动地记得走进主楼的时刻，看到住院者们穿着
牛仔服，便裤和裙子，很自主地做着自己的事情。塞凯尔斯告诉我，联合会的住
院者的平均残疾程度并不比皮里什红堡的住院者更严重。在这儿，住院者们的样
貌举止就像完全意义上的正常人。看不到穿睡衣和穿白大褂的，很难区分住院者
和工作人员，在主楼里有一种祥和与活泼的感觉。